1° Congreso Hispanoamericano Autista

Al haber sido un evento hispanoamericano, el intercambio de experiencias incrementó la coincidencia con la realidad entre países, especialmente los latinoamericanos, en que los diagnósticos, terapias, ajustes razonables y oportunidades de inclusión no han sido fáciles de alcanzar o no forman parte de una realidad próxima. En ese sentido, la creación de redes de intercambio de conocimiento, formación de grupos o creación de nuevas amistades se convierten en recursos aún más valiosos para la comprensión de realidad individual y familiar, el desarrollo de estrategias para el afrontamiento de la vida cotidiana y muchas veces hasta la simple validación de ser autista.

Las ponencias de apertura recapitularon el TEA desde su aspecto neurocientífico y de neurodiversidad, y otorgaron el encuadre para el resto de las conferencias que de una u otra manera abordaron la vida en el espectro como tema rector. Durante el evento destacó la mención recurrente a los problemas de salud mental como consecuencia de la falta de inclusión, el diagnóstico tardío, los esquemas de enseñanza tradicionales o el desconocimiento de la condición. Así también se precisó la importancia de dejar atrás esquemas de pensamiento donde se subestimen tanto las capacidades de personas con nivel 3 de apoyo como las dificultades de autistas nivel 1 de apoyo quienes suelen tener altas tasas de conductas suicidas, un tema que se señaló de forma reiterativa a lo largo del congreso.

En este sentido, la ponencia de “Espectro autista en la primera infancia” señaló el gran camino que aún falta recorrer para que los profesionales de la salud se actualicen ya que el desconocimiento actual es comprensible sólo desde el lente de la desinformación, pero no del desinterés. La ponencia “autismo nivel 3 de apoyo” indicó que los autistas no hablantes tienen tanto que comunicar como quienes pueden articular palabras, sin embargo, requieren sistemas aumentativos alternativos para salir de la oscuridad (en palabras de un autista) e insertarse en activamente en la sociedad. Por su parte la ponencia “Diagnóstico tardío” puso de manifiesto que al menos 8 podrían ser las causas de la detección tardía: criterios diagnósticos entendidos como patología, el sesgo de género, la falta de profesionales actualizados, el camuflaje, el estigma a causa del modelo médico, la doble excepcionalidad, las co-ocurrencias y los rasgos autistas no identificados en hijos de padres autistas.

Otras ponencias evidenciaron cómo existen muchas situaciones invisibles que enfrentan los autistas en un mundo neurotípico. Por ejemplo, la ponencia “La violencia en el autismo” puso en relieve las formas de violencia estructural que padecen los autistas en calidad de neurominoría; la ponencia de “El futuro del autismo” señaló la importancia de abrir el discurso sobre el autismo más allá del modelo médico, los estereotipos y el capacitismo. Desde el relato personal, se habló del paso por la infancia, de la identidad queer y de cómo es la vida escolar de un autista que debe responder al sistema tradicional de enseñanza que no admite adaptaciones. En la ponencia “un autista y un TDAH” se explicó sabiamente cómo es la vida en pareja negociando las diferencias e incrementando las coincidencias. También desde el relato personal la ponencia “mamá neurotípica, hijo autista” compartió la experiencia de quien descubre el autismo conforme enfrenta los desafíos y se involucra en la comunidad autista.

Con un enfoque más próximo a la intervención terapéutica se habló de la importancia de validar muchos otros aspectos que acompañan al autismo como las co-ocurrencias de las que se habló específicamente de la fibromialgia, de la alexitimia, el trauma, la ansiedad y cómo muchas veces estas situaciones conducen a la desesperanza aprendida. La ponencia “comportamientos a través de una lente sensorial” abordó el procesamiento sensorial y la conciencia corporal para enfatizar la idea de que no hay tallas únicas para las terapias.

La audiencia estuvo conformada en tres grupos principales y casi con las mismas proporciones: autistas, padres y profesionales de la salud, especialmente psicólogos quienes tenían un interés genuino en escuchar las voces autistas en su rol de padres, de estudiantes, de esposos, de profesionistas, de adultos, de adolescentes y de personas activas en la sociedad. Esta apertura y gran empatía hacia las aportaciones de los autistas sobre el autismo, se espera permita en un futuro próximo la redirección sobre la intervención terapéutica, la inclusión laboral y escolar y la comprensión del autismo dentro y fuera del seno familiar.

El 1° congreso Hispanoamericano Autista es significativo porque es ejemplo de una participación plena al hablar de autismo, así las decisiones que se tomen ayudarán a incrementar la calidad de vida de los autistas y su círculo cercano.

Las reflexiones desde la mirada y voz autista han nutrido lentamente la concepción del autismo como condición de vida y ello no sólo ha impactado incluso en la narrativa de la neurodiversidad sino también en la forma en que se habla e investiga sobre el Trastorno del Espectro autista (leer más en investigación participativa).Los autistas que concentran sus energías en hacer activismo, divulgar y dar testimonio de su experiencia, en el fondo pretenden allanar el camino con información para las siguientes generaciones de autistas o para quienes están criando a sus hijos, tratan pacientes, emplean o educan a personas autistas.

Actualizaciones de Autismo y Fibromialgia | Alejandra Aceves - México

Neurociencia |  Autiblog – Expaña

Salud mental y autismo | Alexa Aceves – México

Espectro autista en la primera infancia | Catalina Espina – Ecuador

La violencia en el autismo | Carmen Molina – España

El futuro del autismo | Yadira García – México

Trauma, adolescenia, alexitimia e interocepción | Ernesto Reaño – Perú

Comportamientos a través de una lente sensorial | Emily Finn – Ecuador

Experiencia personal | Sara Codina – España

Autismo nivel 3 de apoyo | Valeria Godoy – Chile

Autismo, activismo y queer | Blanca Lázaro – España

Diagnóstico tardío | Cristina García | España

Mamá neurotípica, hijo autista | Alma Cavazos – México

Un autista y un TDAH | Mario Castelán y Adrián Quintanilla – México