El movimiento de la neurodiversidad

La idea de que las personas "neurológicamente diferentes" representan una nueva adición a las categorías políticas familiares de clase/género/raza proviene de la socióloga australiana Judy Singer quien en la década de los 90 direccionó sus estudios hacia personas hasta entonces etiquetadas como excéntricos y marginados sociales asociadas en el pasado al autismo de alto funcionamiento o el síndrome de Asperger, ya que dichas características coincidían con la condición tanto de su madre, su hija y posiblemente ella misma. Esta situación la condujo a centrar su interés en mapear el fenómeno emergente en términos sociológicos más que médicos, en respuesta a ser sensibilizada por los trabajos pioneros sobre discapacidad que señalaban que las formas de clasificar, controlar y regular el cuerpo se derivaban de la necesidad de satisfacer la demanda de la revolución industrial de trabajadores rápidos, eficientes y conformistas(1). Por eso, su marco de investigación se articuló a partir del Modelo Social de la Discapacidad (leer más en Modelos de aproximación al TEA).

En ese momento, gracias al internet, emergía el movimiento de autodefensa autista y también estaban cobrando impulso las investigaciones sobre el autismo como una condición del espectro hechas por Lorna Wing. Así que alimentada por este contexto, logró vincular los postulados de Antonio Gramsci y Rosemary Thomson acerca de la supremacía sobre otros (hegemonía), y sentar las bases de la neurodiversidad, al resaltar que la idea sobre normalidad está moldeada por el grupo social mayoritario o dominante. Al respecto, Judy Singer sostiene que el Espectro Autista como movimiento surgió a raíz de cuatro escenarios principales [1]:

1. Transformaciones de las políticas identitarias como el feminismo, al que le atribuye una aportación importante porque se desmitificó la idea de que el autismo se debía a la crianza equivocada de ciertas madres.

2. Decadencia de la autoridad médica que imponía etiquetas inamovibles sobre discapacidad y poseía el control sobre el conocimiento y percepción, ya que el internet ha roto el monopolio de la información con el que la medicina afianzó su poder.

3. La resistencia a la psicoterapia por tener esquemas fijos sobre el desarrollo y comportamiento sin considerar una base tan claramente biológica.

4. El efecto del ethos (hábitos arraigados) en el consumidor, ya que el consumismo ha creado un público mucho más exigente y empoderado.

Desde esta plataforma de pensamiento y bajo el paraguas del espectro autista, algunos autistas empezaron a insistir que existían otros patrones neurológicos y que ser 'Neurotípico' (personas con mentes no autistas) no era la única forma de ser. Sin embargo, la neurodiversidad como paradigma (conjunto de ideas asumidas que conforman la visión sobre algo) ha suscitado gran cantidad de malentendidos, porque se ha olvidado que el concepto surgió en la sociología para señalar que [2]:

1. La neurodiversidad es una forma natural y valiosa de la diversidad humana.

2. La idea del cerebro normal, saludable y con funcionamiento neurocognitivo correcto es una construcción cultural.

3. La dinámica social en relación a la neurodiversidad incluyen también dinámicas de desigualdad de poder social.

Robert Chapman (filósofo británico) puntualiza que la neurodiversidad significa muchas cosas diferentes para distintas personas, aludiendo a que posiblemente ahí radique la cadena de malentendidos; además explica que el problema para definir este concepto recae en evaluar y valorar las capacidades funcionales en relación a la noción de que la diversidad en sí misma es normal [3]. Justamente, el punto central de muchos activistas neurodivergentes, cuestionar por qué debe ser solo una forma de expresión de comportamiento el aceptado en la sociedad al que se le llama normal; por tanto, se aboga prioritariamente por evitar la exclusión y el rechazo al comportarse distinto.

Esto sirve como eje para entender el cúmulo de tensiones intensificadas sin cesar desde que el DSM-5 fue publicado. El concepto de autismo pasó de ser una categoría estrictamente médica (que busca tratar un déficit) a emplearse como identidad sociológica (que busca derechos y acomodación). Es decir, un mismo concepto que se estira entre dos ámbitos, el médico y el social (leer más en Dos perspectivas, un espectro).

Por eso no es de extrañar que los profesionales de la salud acostumbrados a abordar casos biomédicos, no se adhieran a un movimiento social e identitario, y desde ese escenario increparlos por emplear palabras como síntoma o trastorno carece de sentido porque no podrían trabajar con un lenguaje médico para todas las entidades diagnósticas excepto para el autismo debido a la presión social. En otra aproximación, los profesionales de la salud con enfoque biopsicosocial han empatizado más con el movimiento de la neurodiversidad porque abarca también la experiencia social del individuo, lo que permite englobar acciones y estrategias de acomodación y adaptación en la sociedad. La problemática reside en trasladar y aplicar conceptos a propósitos distintos.

La confusión, el posicionamiento radical, los señalamientos y muchas veces hasta increpaciones, han hecho que queden difuminadas las experiencias de quienes más necesitan la ayuda. Derivado de ello, se ha generado un importante sesgo de representatividad en el discurso público, donde el fenotipo con mayores capacidades de articulación verbal e integración (el cual a menudo se adhiere a la neurodiversidad) termina dominando la narrativa, lo que involuntariamente invisibiliza las realidades clínicas de quienes requieren apoyos sustanciales y originaron históricamente el diagnóstico de autismo.

Por eso, como indica el filósofo Chapman, existe la necesidad de distinguir entre formas minoritarias de funcionamiento y patologías genuinas [3]. Sin duda, esto desmantelaría la problemática de raíz, pero el dilema actual radica en que aún no existen herramientas para hacer esta distinción, es cierto que existen numerosos avances para comprender el cerebro humano no así el comportamiento humano. Es decir, la ciencia no ha avanzado lo suficiente como para realizar una prueba de laboratorio o comprobar en una resonancia magnética si la persona es autista o no; por lo cual el diagnóstico recae en el criterio y experiencia de un profesional de salud que mediante observación y antecedentes concluya si la persona cumple con el cuadro de comportamientos que se consideran autismo.

El concepto de neurodiversidad es útil para ampliar la aceptación e integración de más personas en la sociedad, pero a nivel diagnóstico es preferible adherirse a los términos médicos establecidos ya que estos solo se transforman en la medida de que existan evidencias científicas las cuales son independientes de los movimientos sociales mismos que mutan constantemente. De hecho, Chapman [3] advierte que la neurodiversidad es a la vez un concepto y un movimiento, que significará diferentes cosas en diferentes momentos ya que, conforme a la filosofía, es un objetivo móvil, es decir, un concepto que seguirá cambiando y “moviéndose” debido a las interacciones complejas entre aquellos que estén categorizados por él (neurotípicos y neurodivergentes), así como diversas instituciones relevantes a las que interpela y responde (psiquiatría, educación, etc.).

Debe recordarse que la neurodiversidad es un concepto nacido en la sociología y que al paso del tiempo se ha convertido en un movimiento; mientras que el autismo es una etiqueta diagnóstica del ámbito médico que describe un cuadro clínico de comportamiento. Es decir, el autismo se diagnostica y la neurodivergencia se promueve; por tanto, uno se asigna y al otro se adhiere.

Referencias

1. Singer, Judy (2017). Neurodiversity: The birth of an Idea.

2.Milton, D (2020). Neurodiversity past and present - an introduction to the Neurodiversity Reader https://kar.kent.ac.uk/83333/1/Chapter%201%20%28edit%29.pdf

3.Hapman, R (2020) Defining Neurodiversity for research and practice. https://neurotribe.uk/wp-content/uploads/2022/02/Defining-Neurodiversity-Chapman-2020-1.pdf