¿Hay niveles o grados en el TEA?

A causa de la multitud de variables, la población del Transtorno del Espectro Autista es muy diversa. Este fenómeno complica tanto la detección y correcto diagnóstico como la difusión adecuada del TEA; al respecto, las comorbilidades son la primera línea de sintomatología que confunde el diagnóstico correcto. Por otro lado, el coeficiente intelectual tan polarizado ha contribuido a la creación de estereotipos muy marcados de cómo son o deben parecer los autistas; ya sea porque la persona debe parecer completamente impedido o superdotado para atribuírsele la característica de autista. Esto importa, porque las personas que no son detectadas en etapas tempranas aprenden a camuflajear sus síntomas e imitar comportamientos socialmente aceptados; en la adultez son propensos a desarrollar otros trastornos mentales y físicos a causa del conflicto constante entre su tendencia natural para percibir y procesar la información y aquello que demanda el medio sociocultural.

A pesar del cúmulo tan diverso de manifestaciones del TEA, éstas se agrupan en dos núcleos característicos o core symptoms: la comunicación e interacción social (CIS), y los comportamientos restrictivos/repetitivos (CRR); otorgando los rasgos icónicos de la población autista. Los CIS repercuten en el aspecto social como la forma de manejar y enfrentar la comunicación, la reciprocidad social y las relaciones interpersonales; mientras que los CRR provienen de las anormalidades sensoriales, tipo de intereses y estereotipias. En paralelo a estos rasgos nucleares, inciden significativamente las comorbilidades médicas (20 a 40% de los autistas) y los déficits cognitivos (40 y 60% de los autistas). Esto significa que la suma total de estos factores dará como resultado una forma de expresión única en cada persona dentro del espectro autista. Además, la interacción, reciprocidad, comunicación, intereses y comportamientos se percibirán como más o menos atípicos en función del grupo sociocultural al que pertenezca el individuo.

Las manifestaciones particulares de los síntomas del TEA, también repercuten en la intensidad. Por ello, en el pasado se recurrió a una clasificación del espectro autista donde la severidad y signos evidentes eran la referencia para asignar un grado de autismo; así fue que se acuñó el término autismo clásico o severo y autismo leve o de alto funcionamiento.

En la actualidad está cayendo en desuso esa clasificación, porque se ha comprobado que por ejemplo la falta de verbalización no implica necesariamente una incapacidad para comunicarse, siempre que se otorguen los apoyos alternativos al lenguaje oral. También se ha visto que si se permiten adaptaciones en el entorno y modos de entablar una relación, las personas autistas incrementan su nivel de interacción social. Por eso desde el año 2013, la quinta edición del manual de diagnóstico psiquiátrico DSM, estableció tres niveles que no se basan en la intensidad o severidad de los síntomas sino en la ayuda requerida para hacer frente a los desafías que supone vivir dentro del espectro autista(1):

Grado 1 “Necesita ayuda”

Sin ayuda in situ.

Las deficiencias en la comunicación social causan problemas importantes. Capaz de establecer comunicación pero presentando fallas para iniciar y mantener relaciones sociales a causa respuestas atípicas o insatisfactorias a la apertura social de otras personas; pudiendo parecer con falta de interés en las interacciones sociales.

La inflexibilidad de comportamiento causa una interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos. Hay dificultad para alternar actividades, problemas de organización y de planificación que dificultan la autonomía.

Grado 2 “Necesita ayuda notable”

Ayuda puntual in situ.

Se presentan deficiencias notables de las aptitudes de comunicación social verbal y no verbal; inicio limitado de interacciones sociales; y reducción de respuesta o respuestas no normales a la apertura social de otras personas. La interacción se limita a intereses especiales muy concretos y tiene una comunicación no verbal muy excéntrica. La inflexibilidad de comportamiento, la dificultad de hacer frente a los cambios u otros comportamientos restringidos/ repetitivos aparecen con frecuencia claramente al observador casual e interfieren con el funcionamiento en diversos contextos. Es evidente la dificultad para cambiar el foco de acción.

Grado 3 “Necesita ayuda muy notable”

Ayuda persistente in situ.

Existen deficiencias graves de las aptitudes de comunicación social con un respuesta mínima a la apertura social. Se realizan estrategias inhabituales sólo para cumplir con las necesidades y únicamente responde a aproximaciones sociales muy directas. La inflexibilidad de comportamiento, la extrema dificultad de hacer frente a los cambios u otros comportamientos restringidos/ repetitivos interfieren notablemente con el funcionamiento en todos los ámbitos. Hay una notable dificultad para cambiar el foco de acción.

De esta forma, la clasificación a que remite el TEA se refiere al nivel de ayuda o apoyo necesario, dejando atrás el nivel de severidad que pertenece más a un constructo sobre las manifestaciones socialmente aceptadas para comunicarse, interactuar y comportarse (leer más en ¿es una discapacidad?). La idea preponderante, es concebir al autismo como una condición dinámica, cuyos síntomas fluctúan en intensidad conforme a las condiciones dadas. El autismo como condición dinámica, aún no tiene una explicación con base empírica para determinar por qué algunos niños autistas ya no cumplen con los criterios de diagnóstico en la edad adulta y, de la misma manera, por qué algunas personas autistas no presentan síntomas clínicamente perjudiciales hasta la edad adulta(2).

Esto ha abonado al nuevo enfoque para entender el espectro autista, no como un gama lineal de variaciones, sino como un crisol de manifestaciones que deben abordarse individualmente.

Referencias

1. Palomo Seldas, R. (2014) DSM-5: la nueva clasificación de los TEA. https://apacu.info/wp-content/uploads/2014/10/Nueva-clasificaci%C3%B3n-DSMV.pdf

2. Livingston y Happé. (2017) Conceptualising compensation in neurodevelopmental disorders: Reflections from autism spectrum disorder. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7374933/

Lucy Anne Livingston⁎ and Francesca Happé