Prevalencia del autismo: Disparidad entre países

Los resultados de numerosos estudios sobre el Trastorno del Espectro Autista demuestran sin lugar a dudas un incremento de la prevalencia (número total de personas con cierta característica durante un periodo determinado). Pero los datos precisos y especialmente las causas del incremento aún están en vías de determinarse.

Los cálculos para contabilizar el índice de personas dentro de la condición pueden ser estudios específicamente diseñados para dicho propósito o estudios que empleen información de alguna base de datos o estudios previos. Eso, por tanto provocaría una variación enorme en los datos.

Aunque los sistemas de vigilancia, los registros y los datos administrativos ofrecen tamaños de muestra grandes, aún así el número de casos puede subestimarse si hay un alto número de personas autistas que no han recibido un diagnóstico. En cambio, las encuestas de población que se basan en procedimientos activos de búsqueda de casos suelen arrojar estimaciones de prevalencia más altas que los estudios que utilizan datos administrativos (1). Pero este tipo de estudio tiene la limitación en cuanto al nivel de cobertura de la población, la representatividad de la muestra y las tasas de respuesta de los participantes durante las diferentes etapas.

Se ha diseñado un mapa global interactivo con el registro del total de estudios sobre el tema(2), tanto si son de corte administrativo como de búsqueda activa, y ello ha permitido visualizar la evidente disparidad de país a país en términos de prevalencia y de número de estudios efectuados. La mayor cantidad de estudios realizados se han realizado en Reino Unido, Estados Unidos, Dinamarca, China, Australia y Japón.

Retrospectivamente, la prevalencia global del TEA en el 2012 era de 62 por cada 10 000 niños, con una consistencia mayor en niños varones (1). Una década después, la media resultó de 100/10 000 (1 por cada 100 personas), cifra que emplea actualmente la OMS, cuya estimación se basa en 71 estudios con muestras que oscilan entre una muestra de entre 65 y ~50 millones de participantes.

Un factor que explica el incremento, es que anteriormente la mayoría de los estudios eran sobre población infantil radicada en Estados Unidos y en el norte de Europa(1); y muy lentamente se ha cambiado el enfoque. La evidencia, por tanto, vincula la prevalencia del autismo con una variedad de determinantes sociales, incluida la geografía y la raza/etnicidad.

También la subestimación de la prevalencia del TEA se atribuye a la complejidad del propio trastorno, ya que es un trastorno asociado con una amplia gama de fenotipos y numerosos niveles de gravedad (4). De hecho, este factor afecta las tasas reales debido a los criterios de diagnóstico que descartan los casos con señales leves o inadvertidas, en mujeres y en adultos. Esta es la causa de que los criterios diagnósticos se hayan desviado de los "subtipos" hacia el "espectro"; constituyendo el factor que probablemente dificulta más la estimación de la prevalencia. Por tanto otros factores en juego son el género, el grupo etario y el nivel de autismo.

Ciertos investigadores señalan que el aumento del número de casos del Trastorno del Espectro Autista se debe a "la conciencia de la comunidad y la respuesta de salud pública a nivel mundial, al progreso en la identificación y definición de casos y un aumento en la capacidad de la comunidad [así como también] un progreso significativo en política internacional"(1). El Reino Unido, unos de los países líderes en investigaciones sobre autismo ilustra esta situación: el primer estudio se llevó a cabo en 1966 y se obtuvo una prevalencia de 4.6 autistas por cada 10,000 ingleses y después de décadas de campañas de inclusión y concientización, la tasa actual es de 116 autistas por cada 10,000(3).

Por eso se han dado situaciones contrastadas entre países, como Estados Unidos y Francia que registraron tasas muy similares en 1989 cercanas al 4/10,000; y solo 15 años después abrió una brecha estimativa: 125 autistas por cada 10,000 estadounidenses y solo 36 autistas por cada 10,000 franceses. La diferencia puede radicar en la adopción de criterios diagnósticos más amplios en el año 2013 a partir de la introducción del concepto de espectro en el manual estadounidense de psiquiatría DSM-5 (leer más en El autismo antes de ser espectro).

El mapeo mundial del autismo, evidencia la disparidad significativa en las tasas entre países incluso dentro de la misma región geográfica, lingüística, étnica y/o cultural. Tal es el caso de Qatar con una tasa de 114 frente a sólo 20 en Omán, o el caso de España con un registro de 123 frente a 9 de Portugal. Los países que reportan mayor prevalencia son Corea del Sur e Islandia con 264 y 268 respectivamente.

En general, las estimaciones de prevalencia pueden estar subestimadas por:

La complejidad del propio trastorno

Multiplicidad de herramientas de diagnóstico disponibles

Comorbilidades asociadas y diagnóstico diferencial erróneo.

Criterios diagnósticos enfocados en población infantil.

Políticas asistenciales de cada país.

Pese a los números conservadores de algunos estudios, de forma general puede decirse que, sí existe un incremento en las cifras de prevalencia del autismo. Esto solo subraya el hecho de que exista una mayor conciencia sobre el TEA y se reconozca a las personas dentro del espectro autista, pero no significa que haya más personas autistas o que se esté presentando una epidemia (leer más en ¿Cada vez hay más autistas?).

Referencias

1.Zeidan, et.al. (2022) Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism research/volume 15, issue 5 / p.778-79

2. SPECTRUM. GLOBAL AUTISM PREVALENCE. https://prevalence.spectrumnews.org/?min_yearpublished=&max_yearpublished=&yearsstudied_number_min=&yearsstudied_number_max=&min_samplesize=&max_samplesize=&min_prevalenceper10000=&max_prevalenceper10000=&studytype=&keyword=&timeline_type=published&meanincome=&education=

3. Fombonne, Salem y McFarlane (2021) Epidemiological surveys of ASD: advances and remaining challenges. https://www.researchgate.net/publication/350950018_Epidemiological_surveys_of_ASD_advances_and_remaining_challenges

4. Richter, F. (2023) The Rising Prevalence of Autism https://www.statista.com/chart/29630/identified-prevalence-of-autism-spectrum-disorder-in-the-us/

5.Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y. J., Kim, Y. S., Kauchali, S., Marcín, C., Montiel-Nava, C., Patel, V., Paula, C. S., Wang, C., Yasamy, M. T., & Fombonne, E. (2012). Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Research, 5(3), 160– 179.