El autismo más conocido

La integración de varios tipos de autismo bajo el término trastorno del espectro autista (TEA), se debió a un reajuste en el entendimiento del autismo y a sus criterios diagnósticos. Desde ese momento, dejaron de estar separados trastornos similares y una misma visión agrupó casos desde los más severos o profundos (hoy nivel 3 y antes autismo clásico) hasta manifestaciones del autismo que requieren menos apoyo (hoy nivel 1 y antes Síndrome de Asperger).

Fue así, que personas con manifestaciones que pasan inadvertidas comenzaron a recibir un diagnóstico, apoyo y validación; lograron incluso dar sentido a una trayectoria de vida minada por dificultades escolares, laborales y socioafectivas que conducían al deterioro físico y emocional. Simultáneamente, el autismo más conocido, el de nivel 3, aquel que solía existir en el imaginario colectivo quedó integrado en un concepto más amplio (leer más en El autismo antes de ser espectro).

Gradualmente la voz de las personas autistas capaces de relatar su experiencia y abogar por sus derechos activaron una transformación en la representatividad del autismo como un tipo de funcionamiento de cerebro, es decir, de una neurodivergencia. Esta perspectiva proveniente del movimiento del la neurodiversidad, ha incluso incidido en el uso de los términos y por eso se ha dicho que el autismo no es un trastorno ni una discapacidad, sino una diferencia neurológica y una identidad.

Aunque este enfoque permea lenta y positivamente en el mundo educativo y laboral, por ejemplo, no alcanza a cubrir las necesidades de personas que requieren un seguimiento constante, incluso cuando son adultos [1]. De hecho, ola de la neurodiversidad resalta las fortalezas, las aptitudes únicas y los retos que con apoyo pueden superarse pero se aleja del mundo de la discapacidad y la dependencia permanente propia de personas autistas nivel 3.

Para llamar la atención de esta situación se creó en 2021 la Lancet Commission[3], interesada en el futuro de la atención e investigación en autismo que aboga por la necesidad de una nueva clasificación para el autismo más conocido por la sociedad, la del autismo profundo, con la finalidad de tratar a las personas autistas con altas necesidades de apoyo como grupo diferenciado y garantizar el acceso a los servicios que necesitan.

El autismo más conocido: El autismo profundo

“El autismo profundo, se define como tener un coeficiente intelectual inferior a 50, o ser no verbal o mínimamente verbal. Personas que necesitan ayuda con las tareas de la vida diaria, como vestirse, bañarse y preparar los alimentos. También es probable que tengan problemas médicos, como epilepsia, y comportamientos como autolesiones y agresiones, que interfieren en su seguridad y bienestar. Necesitan apoyo permanente durante toda su vida para estar seguros” ¨[1].

La definición del término y el interés en crear una comisión preocupada por este sector del espectro autista, partió de un estudio estadístico efectuado por el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC), que constó en analizar historiales médicos de más de 20 mil niños dentro del espectro autista, concluyó que el porcentaje de niños de 8 años con autismo profundo fue del 26,7%[2]; esto quiere decir que el nivel 3 de autismo (antes conocido como autismo severo o de Kanner) es actualmente una minoría dentro del espectro autista y está reduciendo su visibilidad (leer más en ¿Hay grados o niveles en el autismo?).

Debido a las importantes diferencias en las necesidades de apoyo, se está planteando la idea de revisar nuevamente los criterios del Manual Diagnóstico de Psiquiatría que guía en la actualidad la concepción del autismo. La junta directiva de El Consejo Nacional de Autismo Severo declaró que el “El diagnóstico generalizado de TEA ha marginado a una población creciente de personas cuyas patologías neuroconductuales se encuentran entre las más alarmantes y discapacitantes de todo el campo de la psiquiatría, […y que por tanto…] se necesita claramente una revisión del DSM (manual de psiquiatría americano)”[4].

En resumen, los defensores del término autismo profundo, consideran que la nueva categoría es urgente para las familias cuyas luchas son pasadas por alto por el movimiento de la neurodiversidad. En contraste, otras organizaciones autistas como el Autism Self-Advocacy Network (ASAN), consideran que el término autismo profundo conduce a “resucitar las etiquetas de funcionamiento perjudiciales” [5].

Ante las críticas sobre etiquetas capacitistas y perjudiciales, Tony Harman y Chaterine Lord de la Comisión Lancet puntualizaron que “no es una etiqueta obligatoria. Nadie tiene que usarlo. Nuestro objetivo era proporcionar un término de comprensión más rápida y fácil de transmitir que pudiera usarse, si fuera apropiado, para describir a niños o adultos que necesitan apoyo intensivo a lo largo de sus vidas. El objetivo previsto era resaltar las necesidades de este grupo vulnerable y desatendido de personas autistas.”[6]

Mirar documentales sobre autismo profundo

Referencias

1.Child Mind Institute. https://childmind.org/es/articulo/que-es-el-autismo-profundo/#:~:text=El%20autismo%20profundo%20se%20define,ba%C3%B1arse%20y%20preparar%20los%20alimentos.

2.Hugues, et.a. (2023) The prevalence and characteristics of children with profund autism, 15 sites, United States, 2000-2016. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/00333549231163551

3.Lancet (2021) The lancet commission on the future of care and clinical research in autism. https://www.thelancet.com/commissions/autism

4. NCSA (2021) NCSA Position Statement od Diagnostic Labels: The need for categorical recognition of severe autism in the DSM. https://www.ncsautism.org/dsm

5. ASAN (2021) Functioning labels harm autistic people. https://autisticadvocacy.org/2021/12/functioning-labels-harm-autistic-people/

6. Spectrum (2022)Webinar: Tony Charman and Catherine Lord on the Lancet Commission and ‘profound autism’ https://www.spectrumnews.org/opinion/q-and-a/your-questions-about-the-lancet-commission-and-profound-autism-answered/

https://www.spectrumnews.org/features/multimedia/webinars/webinar-tony-charman-and-catherine-lord-on-the-lancet-commission-and-profound-autism/